De “missing millions” van long Covid en het langetermijnplan

In mijn artikel van 5 januari noemde ik de schatting van het mondiaal aantal mensen met postvirale long Covid – een multisysteem ziekte met circa 200 verschillende symptomen – door een recente metastudie van circa 100 miljoen mensen en mijn schatting van het Nederlandse aantal van minstens 400.000 in een artikel van 19-7-2021. Intussen is het Nederlandse aantal verder toegenomen.

Bij overgang van 2021 naar 2022 heeft omikron het veld overgenomen met bijzonder veel besmettingen en vermoedelijk een minder ernstig verloop. Minder ernstig wil zeggen dat er minder vaak ziekenhuisopname nodig is, maar dat men na besmetting toch tamelijk ziek kan zijn.

De vraag rijst dan in hoeverre omikron kan leiden tot long Covid.
Zeker is daarbij dat omikron kan leiden tot herinfectie bij mensen die van een vorige variant genezen zijn.
Zeker is inmiddels dat omikron kan leiden tot het postvirale long Covid, volgens de leider van het Verenigd Koninkrijk onderzoeksteam “stimulate integrated care pathways” bij long Covid, professor Banerjee. En wel door zijn persoonlijke ervaring met de postvirale verschijnselen van een recente herinfectie; zie:
https://www.theguardian.com/commentisfree/2022/jan/12/long-covid-trial-britain-short-term-virus

In bovenvermeld artikel heeft Banerjee een percentage van 40% aangegeven als het aandeel in long Covid dat 12 maanden of langer duurt. Gezien de redelijke vergelijkbaarheid van het VK en Nederland zou mijn schatting voor Nederland minstens 160.000 mensen met chronische long Covid bedragen, wat betekent dat onzeker is of deze mensen nog ooit van long Covid zullen genezen. Gezien de potentie van omikron zal dit aantal flink kunnen stijgen.

Zeker is voorts dat long Covid zich zowel voordoet bij degenen die ernstige Covid-19 hebben gehad, als bij degenen die milde Covid-19 hebben gehad. Zeker is dat ook jongeren na Covid-19 de postvirale long Covid kunnen krijgen, weliswaar niet 40 maar 25 procent.

Het bovenstaande leidt tot mijn hypothese dat omikron een even groot percentage long Covid en daarbinnen een even groot percentage zonder genezing 12 maanden na besmetting veroorzaakt.
Of deze hypothese waar is, blijkt uiteraard pas na onderzoek begin 2023. Het lijkt me echter een goed uitgangspunt.

De ernst van long Covid is vergelijkbaar met die van ME/cvs, een meestal postvirale multisysteem ziekte van naar schatting 30.000 tot 40.000 mensen in Nederland en mondiaal 16 tot 24 miljoen. De meeste zieken van ME/cvs hebben een half of minder leven, door hun beperkingen zijn ze contactarm en onzichtbaar in de samenleving. Bij acties ter verbetering van hun bestaan en inspanningen voor hun eventuele genezing gebruikt men daarom de term THE MISSING MILLIONS.
Op grond van persoonlijke waarneming weet ik hoe ernstig deze ziekteverschijnselen zijn.

Op dit moment kunnen we spreken van THE MISSING MILLIONS VAN LONG COVID. In de pers en bij de overheid wordt dag in dag uit aandacht besteed aan de besmettingen, ziekenhuisopnames, de IC’s, de coronadoden en de maatschappelijke gevolgen voor de gezonde mensen. Het beleid van de overheid is vooral gericht op de gang van zaken in ziekenhuizen, IC’s en het luxe deel van de economie.
De Nederlandse samenleving heeft al veel moeite om humaan om te gaan met de MISSING MILLIONS van ME/cvs; kan men daarvan leren dat er heel veel extra aandacht en inspanning moet worden besteed aan THE MISSING MILLIONS van long Covid?

Bij brief van 20 september 2021 heeft de Minister van Volksgezondheid enz. aan de Tweede Kamer een overzicht gegeven van de activiteiten ten behoeve van long Covid. Het gaat om een indrukwekkend aantal en soort van activiteiten die behoren tot 3 aspecten onderzoek, ondersteuning van zieken en ondersteuning hun werk en inkomen. Een opvallend punt is de C-Support een organisatie die bemiddelt tussen zieken en allerlei hulpverlening.
Uit het overzicht blijkt echter dat het Ministerie nog geen duidelijk zicht heeft op de omvang van de problematiek van long Covid, maar dat de hulpverlening in gang is gezet.
Zie:
https://www.rijksoverheid.nl/documenten/kamerstukken/2021/09/20/commissiebrief-inzake-verzoek-om-reactie-op-petitie-en-op-het-10-puntenplan-long-covid

Weliswaar gaat de brief niet in op levenslang long Covid.

Het algemeen publiek heeft niet of nauwelijks door dat er een enorm, groeiend aantal mensen met long Covid is. Daardoor maken velen zich geen zorgen over de eigen kans op long Covid en geen zorgen over die van anderen. Men ziet Covid-19 kennelijk als een ziekte waarvan men dood gaat of op korte termijn geneest.

Long Covid die langer dan 12 maanden duurt, blijft echter waarschijnlijk levenslang, tenzij er een groot aantal innovatieve doorbraken in therapie en geneesmiddelen plaatshebben. Het gaat om circa 200 ziekteverschijnselen die bij een patiënt in verschillende combinaties kunnen voorkomen.
Op basis van mijn bovenvermelde hypothese kom ik tot de volgende berekening: Stel dat er in december 2021 tot en met februari 2022 1 miljoen besmettingen zijn, waarvan 40 procent gevolgd worden door long Covid, wat leidt tot 400.000 mensen met long Covid. Als van die mensen met long Covid 40 procent na 12 maanden niet genezen is, dan leidt dat tot weer een instroom van 160.000 levenslang zieken.

Het parlement en diverse organisaties hebben gevraagd om een langetermijnvisie. De nieuwe minister van Volksgezondheid heeft aangegeven dat hij daar prioriteit aan zal geven. Een langetermijnplan van concrete acties zet weliswaar meer zoden aan de dijk.

Het virus blijft en de instroom van mensen met long Covid daardoor ook. Een langetermijnplan zou zeker voor de helft moeten gaan over long Covid en vooral over degenen die langer dan 12 maanden ziek zijn.

Naschrift:

Een bericht van de NOS over long Covid van 22 januari 2022 geeft een goed voorbeeld van de consequenties die deze langdurige ziekte kan hebben:

https://nos.nl/artikel/2414008-honderden-zorgmedewerkers-dreigen-baan-te-verliezen-door-long-covid

Hierin zijn uiteraard nog geen gegevens over long Covid door de omikronvariant opgenomen.

Een eventueel Tegemoetkomingsfonds zou ook alle andere uitkeringsgerechtigden van WIA en Bijstand met een langdurige ziekte moeten omvatten, aangezien er geen steekhoudende reden is om een tegemoetkoming te beperken tot zorgmedewerkers.